Grande serata di beneficenza al Teatro Ballarin di Lendinara; si svolgerà sabato 11 dicembre alle ore 21; I Puppy’s dream men si uniranno a personaggi famosi e a gruppi locali in uno spettacolo di cabaret; l’ incasso ad offerta libera sarà devoluto a favore di Duchenne parent project.
Una serata speciale per la Duchenne parent project
Tutto è nato quasi per caso con l’intento di passare insieme qualche ora all’insegna del puro divertimento, visto anche il periodo incerto che stiamo vivendo ormai da 2 anni, affermano i componenti del gruppo. Poi la volontà di non fare uno spettacolo fine a se stesso e lo spirito natalizio, hanno reso possibile l’incontro con la signora Anna Barutti della Duchenne parent project; da li è cominciata la collaborazione. E’ un onore per noi infine, partecipare alla ricerca contro questa sindrome.
Una serata di speranza
Ecco quindi l’occasione per i Puppy’s e per i lendinaresi di concorrere a dare una speranza ai bambini colpiti dalla Duchenne; e al tempo stesso, di passare insieme due ore di divertimento; il tutto, nella cornice del Teatro Ballarin.
Biglietteria aperta presso la Biblioteca Comunale; mercoledì e venerdì dalle 15 alle 18 e sabato dalle 9 alle 13; tel. 0425 605667; 388 4478526, anche Whatsapp; [email protected]. I biglietti dovranno essere ritirati entro la mattinata di sabato 11 dicembre.
Duchenne Parent Project
La Duchenne Parent Project è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi colpiti da questa patologia; e questo attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Il cuore dell’associazione sono le famiglie; Parent Project nasce infatti dall’iniziativa di un gruppo di genitori che ha deciso di unire le forze per garantire ai propri figli le migliori opportunità; ma anche per sostenersi reciprocamente, creando una rete che oggi comprende circa 20.000 persone; sono famiglie, volontari, clinici, ricercatori, e sostenitori.
Nel tempo l’associazione è cresciuta; si è dotata infatti di una struttura organizzativa e di uno staff; grazie ad essi il sogno che li accomuna continua a concretizzarsi ogni giorno.
Il ruolo centrale dei genitori e familiari
I genitori e i familiari dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker rivestono un ruolo centrale; e questo anche a livello decisionale; essi esercitano la propria governance attraverso una serie di organi. Parent Project infatti, è coordinata nelle sue linee di azione da un Consiglio Direttivo; esso è composto da soci, che ricoprono la carica di consigliere a titolo volontario, e dall’Assemblea dei soci. Quest’ultima ha nominato dei Delegati territoriali, nelle varie regioni italiane; hanno funzioni rappresentative e di coordinamento degli eventi; ed inoltre, specifiche azioni a livello locale.
La distrofia muscolare di Duchenne
La distrofia muscolare di Duchenne o DMD è una patologia neuromuscolare a trasmissione recessiva legata al cromosoma X; è caratterizzata da una degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci, che genera quindi debolezza muscolare diffusa. Colpisce prevalentemente i maschi mentre le femmine sono di solito asintomatiche, dette portatrici sane. Si manifesta nella prima infanzia con problemi nella deambulazione che progrediscono fino alla perdita dell’autonomia. È la più grave tra le distrofie muscolari; conduce alla completa immobilità e l’aspettativa di vita, pur raddoppiata negli ultimi anni, non supera il terzo decennio. La DMD colpisce infatti in modo specifico il tessuto muscolare scheletrico; sono compresi i muscoli respiratori e il cuore; ed è caratterizzata da una progressiva distruzione del tessuto muscolare; esso viene infatti sostituito da tessuto fibrotico e adiposo.
Fonte editoriale:
www.osservatoriomalattierare.it
